Ode aux enfants de la lune

Tribune | Par Daniel Passalacqua – Président 1986/87 du Lions Club Tunis Doyen – IPP de la Commission des Enfants de la Lune
Une étudiante devant la Faculté des Sciences, revêtue de sa tenue de protection intégrale

Cela fait 10 ans que, sur ma proposition, le Lions Club Tunis Doyen a créé une Commission des Enfants de la Lune dans le but de venir en aide à l’Association d’Aide aux Enfants Atteints de Xeroderma Pigmentosum.

Avec d’autres amis membres de mon Club et du LC Paris-Necker-Pasteur, nous faisions alors la découverte de l’existence de cette terrible maladie génétique (donc incurable), dont un nombre élevé d’enfants tunisiens souffraient, et qui était pratiquement ignorée par la population.

La Tunisie détenait, et détient encore, le triste record du nombre de cas supposés par rapport à la population du Pays. Aujourd’hui, leur nombre recensé est de 800 cas environ, pour 11 million environ d’habitants, contre environ 200 cas aux États Unis et de 70 à 80 cas aussi bien en France qu’en Italie.

Cette énorme différence a pour cause principale les trop fréquents mariages consanguins.

Les enfants qui en sont atteints souffrent non seulement de gros problèmes dermatologiques pouvant entrainer le développement de diverses formes de cancer, mais également ophtalmiques et neurologiques.

Leur espérance de vie est limitée, sauf dans les cas de diagnostic très précoce et de respect de conditions sévères de protection des rayons Ultra Violets.

Comme déjà dit, cette maladie était pratiquement ignorée il y a une dizaine d’années encore. Aujourd’hui il n’en est plus ainsi, il y a eu un gros effort de divulgation des informations fait par l’Association et par diverses sources comme la notre, on en parle, de nombreux articles ont été publiés, des émissions ont été consacrées à cette maladie par diverses chaines de télévision, mais beaucoup reste encore à faire pour parvenir à une prise de conscience générale.

Je le répète, ces enfants n’ont de chances de survie sans subir de dégradations notables que s’ils bénéficient d’une haute protection contre les UV, qui comporte : l’adoption de vêtements intégraux, de gants et de coiffes filtrant les UV, de lunettes ou de casques à protection totale, l’apposition de films filtrants sur les vitres des pièces du domicile comme des salles de classe ou des vitres des voitures, le remplacement des lampes à incandescence, halogène ou néon par des lampes LED non émettrices de rayons U V, ainsi que de crèmes à très haut indice à appliquer sur la peau dans les rares cas où ils peuvent se permettre de vivre quelques courts moments sans équipements spéciaux.

Tout ceci a un coût exorbitant, à charge des rares familles pouvant se permettre de l’affronter, mais dans la très large majorité des cas il s’agit de familles à très faibles revenus. En absence de prise en charge de la part de la CNAM, le financement de ces moyens de protection incombe à l’Association, qui est le seul et véritable acteur sur le terrain.

Des bénévoles en train d’apposer du film filtrant les rayons UV sur les vitres de portes et fenêtres d’une salle de cours

Le rôle d’un Club de service comme le Lions Club Tunis Doyen (la devise du lionisme est WE SERVE) consiste à lui apporter le plus grand appui par les financements qu’il peut obtenir sur le plan national et international (Clubs Lions étrangers et LCIF – Lions Club International Foundation), d’une part, et par les témoignages de sympathie et de compassion qui peuvent être apportés aux familles et aux enfants lorsque l’occasion en est offerte, d’autre part.

C’est ce qui s’est passé samedi 11 mars, dans le cadre de la cérémonie annuelle de remise des dons d’équipements, d’accessoires et de crèmes de protection à environ 85 enfants, en présence de leurs parents et de nombreux Lions tunisiens (Tunis Doyen, Sidi Bou Said), italiens et français, d’Ambassadeurs et diplomates, et également de jeunes amis Rotariens d’Interact.

Il découle de ce qui précède qu’une prise de conscience et une mobilisation générale sont nécessaires pour faire face à la situation actuelle. Il faudrait parvenir à une mobilisation générale et qu’on soit très nombreux à procurer des dons à l’Association, quelle qu’en soit l’entité.

L’accent doit être mis sur l’extraordinaire travail accompli avec grand dévouement par l’équipe des bénévoles de l’Association, animée par de nombreux médecins dermatologues ou ophtalmologues, qui ont permis au fil des ans de nettement améliorer la situation des enfants et adolescents assistés.

Ceci a été obtenu par la mise en œuvre des mesures de protection énoncées ci-dessus, rendue possible par l’adhésion des familles, informées de manière détaillée sur la maladie qui affecte leurs enfants, sur ses conséquences tragiques en cas de négligence, et convaincues de l’importance de leur engagement et de leur vigilance.

En particulier, les mères sont les meilleures alliées de l’Association, sans oublier certains pères qui se sacrifient sans compter et dont le dévouement est exemplaire. Nombreux sont ceux et celles que je côtoye depuis des années, chaque rencontre est source de profonde émotion mais également d’admiration et d’espoir.

Les rencontres régulières que j’ai eues avec de nombreuses familles et de jeunes malades permettent de constater que les conditions générales de santé d’un enfant de 10 ans aujourd’hui sont incomparablement meilleures que celles d’un enfant de même âge en 2007, comme le lecteur pourra en juger par les photos qui illustrent ce document. Ceci est réconfortant, mais ne doit pas occulter l’immense tragédie vécue par ces êtres humains et les énormes efforts et sacrifices nécessaires pour y faire face.

Pour conclure, il est nécessaire d’aborder un volet de la plus haute importance, celui de la scolarisation des « Enfants de la Lune ».

Il y a actuellement environ 85 enfants scolarisés, répartis sur tout le territoire de la République. Il y a également quelques universitaires, dont 7 ont récemment achevé leurs études. On a du reste largement parlé du cas de Lamia Hakim qui vient d’obtenir sa maîtrise en biologie moléculaire et qui vise à préparer son doctorat pour se consacrer ensuite à la recherche.

Or il est indispensable de pouvoir offrir à ces enfants des lieux surs, ce qui implique la nécessité de voir se créer une véritable collaboration entre l’administration des établissements scolaires et universitaires et l’Association, afin qu’ils ne soient pas accueillis dans des salles non sécurisées et pour permettre aux bénévoles d’apposer du film protecteur sur les vitres des classes devant les accueillir et d’installer des lampes LED.

On me dit que, malgré les bonnes dispositions et l’appui du Ministère, cela est rarement le cas, et que souvent ce sont des raisons spécieuses qui sont invoquées par les directeurs des écoles pour entraver les interventions de l’Association.

Mais ce qui est plus grave encore, c’est l’attitude de beaucoup de familles qui, faisant fi de la moindre empathie, s’insurgent contre la présence d’Enfants de la Lune dans les classes fréquentées par leurs propres enfants, et s’opposent à leur admission, ceci bien que l’Association ne cesse d’insister sur le fait que la maladie n’est absolument pas contagieuse, puisqu’elle est génétique.

Cette situation est douloureuse, inhumaine, il serait souhaitable que la compassion et la compréhension prennent le pas sur l’intolérance.

Par ailleurs, comme dit plus haut, continuons à donner une assistance morale aux familles et aux enfants par la chaleur que peuvent leur apporter nos témoignages de sympathie et de compassion, par nos dons, par les moments de détente et de bonheur physique que nous pouvons leur apporter en collaborant notamment activement aux colonies de vacances à la mer organisées chaque été par l’Association, en formulant l’espoir que nous puissions entraîner dans notre sillage un nombre toujours croissant de citoyens.

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