Youssef a 9 ans. C’est un enfant dont la vie ne ressemble pas à celle des autres enfants.
Quand il avait 5 ans, on lui a diagnostiqué une maladie au nom barbare, la thrombopénie chronique, qui l’empêche de vivre son enfance.
Youssef ne peut pas courir ou sauter ou faire des mouvements brusques car le moindre choc peut être à l’origine de saignements hémorragiques. Aujourd’hui, Youssef a en permanence du sang qui lui coule dans la bouche. Il a besoin de transfusions constantes pour ne pas se vider de son sang.
C’est un petit garçon malade mais c’est aussi un petit garçon malheureux et isolé. Ses camarades de classe se moquent de lui parce que le sang dans sa bouche lui donne une haleine très forte. Youssef voudrait être un enfant comme les autres et il pourrait parce que le traitement existe.
Malheureusement, pas en Tunisie et il est tellement coûteux que la CNAM a refusé de le prendre en charge. Il s’agit de comprimés à prendre. Un seul paquet contenant 28 comprimés coûte 1023 euros. Il en faut environ 2 par mois pour une durée indéterminée.
Le papa désespéré, a créé une page Facebook pour essayer de trouver des solutions.
Beaucoup de Tunisiens ont proposé de ramener des boites. Le ministère de la santé s’est engagé à en ramener 5 mais ce qu’il faudrait pour Youssef c’est un traitement à long terme et pas des doses ponctuelles.
Le papa demande à l’Etat de prendre en charge la maladie de son enfant.
« Mon enfant prend 14 comprimés de corticoïde par jour. Il est agité. Il est frustré. Il mange sans sel. Parce qu’il est agité, on le met au fond de la classe. Cela l’isole encore plus. Mon fils a droit a une vie normale. J’aimerais que d’ici un an, il puisse à nouveau jouer au foot. »
S.B
